Este año he asistido en el Colegio de Psicólogos de Madrid al I Ciclo de Cinefórum: «Las Enfermedades Neurodegenerativas en el cine», se proyectaron y comentaron películas que aludieran más o menos directamente a enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer Juvenil («Siempre Alice»), la Corea de Huntington («The Inheritance»), la ELA («La Teoría del Todo») y el Parkinson («Despertares»). Además de éstas tuve la oportunidad de ver «100 metros» sobre la Esclerosis Múltiple.
Ver en el cine las vivencias de personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, y escuchar después en los coloquios a personas afectadas por ellas o a familiares -también afectados- así como a los profesionales de la Psicología que trabajan con ellos genera muchas oportunidades de reflexión y aprendizaje. Entre esas oportunidades que se me brindaron hubo un tema que se repetía en todas: las enfermedades neurodegenerativas suponen un duelo recurrente, la persona afectada y sus allegados se enfrentan a la pérdida y cuando se ha superado una pérdida aparece otra y así sucesivamente, y sin embargo en cualquiera de esas enfermedades hay quien encuentra una posibilidad de crecimiento/ganancia…porque algo hemos de obtener los seres humanos, forma parte de nuestra propensión en mayor o menor medida a la resiliencia.
Pero el duelo es duelo, el duelo es pérdida y concatenar un duelo a otro es un generador de estrés y emociones negativas.
Las intervenciones de los profesionales están dirigidas a mejorar la calidad de vida y bienestar psicológico de las personas afectadas, cuidadores y familiares, así que entre otras cosas habremos de aportar herramientas y estrategias para cuando se enfrenten a las pérdidas progresivas e irreversibles de capacidades y habilidades, teniendo en cuenta que estas incidirán en su autoestima, en sus emociones y en sus relaciones.
¿Y qué es lo que podemos aportar a la persona afectada y a sus familiares y cuidadores? El objetivo es reducir el sufrimiento de todas las personas afectadas por la enfermedad: la persona que la sufre directamente y sus familiares y cuidadores.
Para ello habremos de atender a las emociones, a la conducta y a las relaciones sociales.
¿Qué hacemos con las emociones?
- Proporcionar estrategias de gestión emocional, ayudar a aceptar y normalizar las emociones negativas así como a gestionar la incertidumbre, las pérdidas y la frustración.
- Prevenir y proporcionar estrategias de afrontamiento para cuando se produzcan nuevas pérdidas.
- Prevenir, detectar y tratar las alteraciones emocionales.
- Incrementar la autoestima.
- Detectar y reforzar las fortalezas de la persona y sus familiares y cuidadores.
- Favorecer el ajuste de expectativas.
- Acompañar y apoyar en situaciones de crisis.
¿Qué hacemos con la conducta?
- Formar en habilidades de autocuidado.
- Generar hábitos saludables: dieta, sueño, rutinas, adherencia al tratamiento, relajación, ocio
- Prevenir, detectar y tratar las alteraciones conductuales.
¿Qué hacemos con lo relacional?
- Formar para mantener una comunicación adecuada.
- Procurar la conservación de roles mientras sea posible o el cambio de roles cuando sea necesario.
- Enseñar a la familia a favorecer la autonomía y la autoestima del enfermo.
- Inducir a evitar el aislamiento social.
Y todo esto cuanto antes se empiece a trabajar mucho mejor, lo ideal es que sea desde las primeras etapas de la enfermedad.
Añadiría que a lo largo de todo el proceso habrá que ir adaptando las estrategias utilizadas a la situación y es muy recomendable buscar diversos recursos en función de las características particulares de los afectados y de la etapa en que se encuentren.